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Varel

Friebo 9/2017

Leo-Club spendet 1.000 Euro an NCL-Stiftung

Behandlungsmöglichkeiten von NCL erforschen und Krankheit bekannter machen

Varel.

Bis zum Grundschul-

alter wachsen sie genauso auf

wie gesunde Kinder. Doch mit

etwa sechs Jahren beginnen sie,

schlechter zu sehen. Innerhalb

von ein bis zwei Jahren ist ihr

Augenlicht gänzlich erloschen.

Die Demenz setzt ein, sodass die

Kinder nicht mehr so gut lernen

können und in der Schule nicht

mitkommen. Mit etwa elf Jahren

folgen epileptische Anfälle. Nach

und nach sind die Kinder immer

mehr auf Hilfe und Pflege ange-

wiesen, bis sie über eine Magen-

sonde ernährt werden müssen,

sich nicht mehr mitteilen können

und bettlägerig sind.

Neuronale Ceroid Lipofuszino-

se (NCL) ist eine bislang unheil-

bare Kinderdemenz. Erkrankte

Kinder sterben zwischen ihrem

20. und 30. Lebensjahr. Die

Krankheit wird genetisch vererbt.

Da diese Form der Kinderde-

menz nur selten vorkommt – in

Deutschand gibt es rund 700

Fälle – hat die Industrie nur ein

geringes Interesse daran, die

Krankheit und damit auch Be-

handlungsmöglichkeiten zu er-

forschen. Daher gründete Dr.

Frank Husemann 2002 die NCL-

Stiftung, nachdem bei seinem

Sohn Tim NCL diagnostiziert

wurde. Seitdem engagiert sich

die Stiftung, um die Forschung

voranzutreiben sowie die Krank-

heit bekannter zu machen. Da

das erste Symptom der Verlust

des Sehvermögens ist, werden

häufig zunächst Augenkrank-

heiten vermutet und Fehldiagno-

sen gestellt. Bis die tatsächliche

Ursache, NCL, gefunden wurde,

haben die Eltern mit ihrem Kind

häufig bereits unzählige Arztbe-

suche hinter sich. Dr. Frank Stehr,

Vorstand der NCL-Stiftung, infor-

mierte in Varel über die Arbeit der

Stiftung und den Krankheitsver-

lauf. „Bis 2020 möchten wir eine

Behandlungsmöglichkeit entwi-

ckeln“, steckt er das ehrgeizige

Ziel. Ihm sei klar, dass das noch

nicht einer Heilung gleichzuset-

zen sei. Jedoch ist es ihm ein be-

sonderes Anliegen, das Erblin-

den weiter hinauszuzögern. Die

betroffenen Kinder verbinden vor

allem den Verlust des Sehens mit

ihrer Krankheit.

Bisher hat die NCL-Stiftung

bereits 20 Forschungsprojekte

finanziert. So werden auch Ähn-

lichkeiten zu anderen Krank-

heiten, wie beispielsweise Alz-

heimer, untersucht, um dort

mögliche

Behandlungsmög-

lichkeiten auf NCL-Patienten zu

übertragen.

Zum Abschluss des Informa-

tionsabends überreichten die

Mitglieder des Leo-Clubs „Frie-

sentrolle“ Varel eine Spende

in Höhe von 1.000 Euro an die

NCL-Stiftung. Das Geld stammt

aus verschiedenen Aktionen der

Nachwuchsorganisation. So ha-

ben die Mitglieder unter ande-

rem Waffeln und selbstgemachte

Marmelade beim Vareler Kürbis-

fest verkauft.

(kj)

Der Leo-Club Varel überreichte Dr. Frank Stehr (Mitte), Vorstand der NCL-Stiftung, am Ende

des Informationsabends einen Scheck über 1.000 Euro.

Foto: Leo-Club Varel

Rolf Fechter erhält Willy-Brandt-Medaille

Hohe Parteiauszeichnung für den 84-jährigen Rolf Fechter:

Elfriede Ralle und Olaf Lies übergaben ihm die Willy-Brandt-

Medaille.

Foto: Privat

Varel.

Am vergangenen Sonn-

tag hat der SPD-Ortsverein

Dangastermoor Rolf Fechter

für seine außergewöhnlich lan-

ge Mitarbeit als Vorstandsmit-

glied im Ortsvereinsvorstand

ausgezeichnet. Die derzeitige

Ortsvereinsvorsitzende Elfriede

Ralle sowie Olaf Lies, stellvertre-

tender Landesvorsitzender der

SPD in Niedersachsen und Mini-

ster für Wirtschaft und Verkehr,

haben anlässlich eines gemein-

schaftlichen

Grünkohlessens

der SPD-Mitglieder die Willy-

Brandt-Medaille übergeben und

Rolf Fechter so mit der höchsten

Auszeichnung der Sozialdemo-

kratischen Partei Deutschlands

geehrt.

Die Willy-Brandt-Medaille, be-

nannt nach dem früheren SPD-

Bundeskanzler und Friedens-

nobelpreisträger Willy Brandt,

wird in der Partei an Personen

verliehen, die sich in besonderer

Weise für die Sozialdemokratie

eingesetzt haben.

„Rolf Fechter ist ein Mensch,

der nun mehr als 43 Jahre der

SPD angehört und genau so

lange aktiv Vorstandsarbeit in

seinem Ortsverein leistet, sich

immer für das gesellschaftliche

Geschehen stark gemacht und

stets das Wort ergriffen hat,

sobald nicht im Sinne der Ge-

meinschaft gehandelt wurde“,

so Olaf Lies. „Ich konnte nie an-

ders“, betonte Rolf Fechter, „ich

stamme aus einer sozialdemo-

katischen Familie.“ Rolf Fech-

ter ist Ideengeber und Initiator

des SPD-Kinderfestes und des

Skatturniers, beide Veranstal-

tungen finden leider nicht mehr

statt. Er hat regelmäßig als Dele-

gierter an Bezirks- und Kreispar-

teitagen teilgenommen und bei

Wahlen ist er auch heute noch

ein gern gesehenes Mitglied in

der Zählkommission.

„Auch in seinem hohen Alter

ist er immer ein verlässliches

Mitglied im Vorstand. Er hat das

Ohr immer am Bürger und hält

uns oft den Spiegel vor. Viele

Höhen und Tiefen in der Vareler

SPD hat er mitgemacht, aber

immer hat er zur SPD gestanden

und zu seinem Ortsverein Dan-

gastermoor“, dankte ihm Elfrie-

de Ralle.

(ak)